Pour sa 39ème édition, le Téléthon veut continuer à faire "bouger les lignes"

Le marathon caritatif, avec ses 30 heures de direct sur les chaînes de France Télévisions et 22.000 animations à travers la France, est parrainé cette année par la chanteuse Santa. L'édition 2024 s'est conclue sur près de 80 millions d'euros de promesses de dons à l'issue du week-end et plus de 96,5 millions au final. C'est en 2006 que le compteur a atteint son record : plus de 106 millions d'euros.

Le produit du Téléthon cible particulièrement les maladies rares, dont 95% restent sans traitement, voire sans diagnostic. "Nous avons tiré un trait sur les mots 'incurable' et 'impossible' pour des premières maladies mais pour bien d'autres l'urgence reste toujours aussi vive", souligne la présidente de l'AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, jeudi dans un communiqué.

Les espoirs de traitements mais aussi la vie de personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles, avec parfois l'accès à des thérapies innovantes, restent au cœur de la 39ème édition.

Parmi les ambassadeurs 2025, Paulin, 7 ans, diagnostiqué à l'âge de trois ans d'une myopathie de Duchenne. Cette maladie génétique rare, évolutive, qui touche l’ensemble des muscles de l’organisme et concerne un garçon sur 3.500 en France, a été à l'origine en 1958 de la création de l'AFM-Téléthon. Certains traitements peuvent freiner son évolution, mais aucun ne permet de guérir. Dans les pistes jugées prometteuses, un candidat médicament de thérapie génique développé par le Généthon, l'un des laboratoires créés par le Téléthon : la dernière étape de l'essai clinique vient de démarrer en France et au Royaume-Uni.

Autre visage de la 39e édition, Noé, quatre ans, diagnostiqué à 15 mois d'une amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire dégénérative dont l'évolution a été stoppée par une thérapie génique issue du Généthon. Depuis le 1er septembre, l'amyotrophie spinale est l'une des maladies rares et graves pouvant bénéficier d'un dépistage à la naissance dans toute la France, une victoire pour l'association.

Outre les collectes de terrain et les promesses de don par téléphone au 3637 ou par internet, un marathon de "gaming" diffusé en direct sur Twitch alimentera la collecte. Les fonds financent notamment 40 essais cliniques chez l'homme pour 33 maladies (du sang, du foie, du muscle, de la vision, du système immunitaire...). Et les avancées peuvent aussi bénéficier ensuite à des maladies fréquentes (cancer, DMLA, insuffisance cardiaque...), soulignent les équipes du Téléthon.