"Le Téléthon oublie 99% des malades"

Pour la quatrième année consécutive, le Téléthon a enregistré une baisse de ses promesses de dons lors de sa diffusion sur France Télévisions. Le grand marathon caritatif a récolté 84..076..371 euros de promesses de dons, soit environ 6 millions de moins que l'an passé. En 2009, une polémique avait éclaté après que Pierre Bergé a expliqué que le Téléthon « parasitait la générosité des Français » (lire notre brève).



Un an après, la polémique pourrait être relancée car c'est au tour de Guy Alba, le président d'ELA, l'association européenne contre les leucodystrophies, qui émet des doutes sur l'organisation de cette manifestation. « Je reproche à l'AFM de dire ce qu'elle fait et de ne pas faire ce qu'elle dit. Elle prétend s'occuper des maladies rares et à l'arrivée, on voit bien que la répartition des fonds est totalement déséqualibrée en faveur des seuls myopathies qui représentent quand même moins de 1% des maladies rares. Lorsque l'AFM dit qu'elle s'occupe de toutes les maladies rares, je réponds que c'est faux. C'est totalement faux » a-t-il expliqué sur RTL.

« Quand l'AFM dit "Je m'occupe de toutes les maladies rares", elle ne peut pas prendre 35 millions du Téléthon pour aider uniquement les myopathies qui ne représentent que 1% des maladies rares. Je considère donc que l'AFM ne dit pas toute la vérité. Je ne souhaite pas par mes propos affaiblir la collecte du Téléthon, au contraire. Ce que je dis, c'est que derrière, la manière de redistribuer cet argent ne peut pas être à la discrétion d'une seule association qui n'a aucune légitimité pour représenter toutes les autres. 35% des sommes du Téléthon vont à l'aide aux myopathes, on oublie 99% des malades, ce n'est plus possible » a insisté Guy Alba, toujours sur RTL.